【编者按:连日来,河南太康一女孩因患罕见病视网膜母细胞瘤(俗称猫眼),家人无力医治而进行网上募捐,但随后其父母被指诈捐致使女童死亡,因捐款被指用于医治女孩的弟弟的唇腭裂,事件继续发酵。
抛开捐款的争议,“视网膜母细胞瘤”是一种什么病?为什么俗称猫眼?财新周刊曾于四年前刊文详述此病,现重新推出,以飨读者。】
数以万计的眼球被摘除,他们本有重见光明的希望。
2012年8月,非鱼(化名)一家遭遇不幸,10个月大的幼女被确诊患上俗称“猫眼”的罕见病,他们被告知,必须摘除眼球,否则将危及孩子性命。但他们拒绝了摘眼建议,求助于其他疗法。2013年6月,非鱼保住了女儿的眼睛。